患者会に参加してきました！
乳がんサバイバー てんとう虫です。
ご訪問ありがとうございます。
先日、患者会に初参加してきました！
（↑参加するかしないか、迷っていた経緯はこちらの記事に）
■■■ 目 次 ■■■
どこに参加する？
これは、患者会に何を求めているかによって違ってくると思います。
私は、まず第一に同じ思いを共感し合える場（居心地が良い）、第二に情報でした。
あまり負担なく参加できることが私にとって大事だと思っています。（通いやすさや雰囲気など）ホームページやブログなどを見て三つ候補を挙げ、日程が合った一つの会にまずは参加してみることにしました。
患者会の雰囲気！
どこの患者会とは言えませんが、初めての人でも疎外感なく参加できる雰囲気でとても良かったです。
まずは自己紹介（ステージや治療内容は自己判断で）。ニックネームでOK。基本女性限定の会でした。その点を気にされる方は事前に確認すると良いと思います。
その後、話したいテーマごとに分かれてフリートーク。人数が多かったのでたくさん話す人、あまり話さない人と差が出ます。どこまで何を話すかは自己判断、積極的に話していかないと時間が過ぎてしまいます。その場の話の流れや雰囲気もありますので難しいかと思いますが、アピールしても大丈夫な雰囲気がありました。
同じ乳がんでも、いろいろな人がいる
実際に話を聞く機会は知人以外では初めてだったので、それぞれのお話を聞けて本当に良かったです。知人だと遠慮したり、近すぎて言えないということもあります。
治療内容の選択や、同じ治療でも痛みの出方の違いがあることに共感したり、そんなに大変なんだと想像したり。
個人情報はどこまで話す？
皆さん、ステージやサブタイプなどオープンに話される方が多かったです。治療内容でどのみち分かってしまうことですので、ハッキリ言う方が多いのかもしれません。もちろん強制されないので、話せる範囲でも大丈夫でした。年齢、住んでいる地域、病院名、家族のことなど、悩みを話すうえである程度話す必然性が出てくる場合もあるかもしれません。そこは自己判断するしかありません。
私が参加した患者会では、「ここで聞いたことは外で話さない」というルールがありましたので、その点はお互い信頼し合った上でということになります。
おわりに
みなさんとても明るくて、でも、きっとそうなるまで随分かかっただろうし、泣いたと思うし、今も泣いてる人もいるだろうと思うと、私も同じだよと力をあげられたり、もらったりできているかなと思いました。
嫌な言葉や態度をとる人もいず、病気と向き合った経験で確実に人間力があがっている人たちの集まりでした。
自分の体験を話すことで気持ちがラクになったり、誰かの役に立つと嬉しかったりする気持ちが、患者会ではギブアンドテイクで成り立ちやすいのだなということもわかりました。乳がんになっていない人に話してもなかなか分かってもらえないし、共感はされない。役に立ったと言ってくれる人もいません。
参加する勇気がもてた自分が嬉しいです。
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